国家卫健委官网截图 人民网北京2月17日电（记者张文婷）我国正在积极推进针对罕见病群体的医疗保障力度。日前，国家卫健委官网公布的《对十三届全国人大四次会议第9415号建议的答复》（以下简称《答复》）提到，国家卫健委已按照规定适时启动第二批罕见病目录的遴选工作，处于材料审核阶段。截至目前，已陆续收到相关部门提交的增加病种申请的相关材料200余份。 据了解，为加强我国罕见病管理、提高罕见病诊疗能力，国家卫健委一方面联合科学技术部、工业和信息化部等5部门发布了《第一批罕见病目录》，为各部门制定罕见病相关政策提供了重要依据。同时，印发了《罕见病目录制订工作程序》，明确了目录更新原则和条件。 另一方面，国家卫健委制定印发了《罕见病诊疗指南》，对纳入罕见病管理的121种疾病逐一明确诊疗指南，并依托行业组织开展医务人员培训，提高罕见病规范化诊疗能力。 国家卫健委还建立了全国罕见病诊疗协作网，包括1家国家级牵头医院、32家省级牵头医院和
国家卫健委：第二批罕见病目录处于材料审核阶段 将探索开展罕见病高危家庭基因筛查
2022-02-17 00:00:00来源: 人民网
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