李建军：我国渐冻症治疗研究水平正逐渐提高

每年2月的最后一天是国际罕见病日。近日，中国医师协会渐冻人项目专家委员会委员、河北以岭医院荣誉副院长李建军做客人民健康主办的健康大讲堂，分享了渐冻症防治的相关知识。 构建罕见病防治新体系 李建军介绍，渐冻症学名叫肌萎缩侧索硬化症。因在患病后肌肉会逐渐萎缩，如同被冻住，所以人们通常称其为渐冻症。渐冻症起病隐蔽，没有征兆，首先会出现肌肉无力，然后肌肉会逐渐萎缩，还伴随着肌肉跳动、吞咽困难、呼吸困难等症状。 “近年来，国家尤为重视罕见病防治，从政府到社会层面共同构建了我国罕见病防治新体系。”李建军详细介绍，具体为国家卫健系统出台了一系列针对罕见病防治的措施，如发布罕见病目录、罕见病诊疗指南、为罕见病创新药开通绿色通道、建立罕见病诊疗体系、建立罕见病诊疗联盟等；各公益组织逐渐加强罕见病相互间协作；积极探索中医治疗方案。 渐冻症需科学防治积极治疗 李建军表示，渐冻症的治疗是三级综合防治。包括一级病因预防，但渐冻症的病因目前尚不清