新华社北京9月23日电(记者田晓航、李恒)罕见病诊疗确诊难、缺少药、药价高,是世界性的医学难题。记者从23日在京举行的中华医学会第一届全国罕见病学术年会上了解到,国家罕见病直报系统已收集78万个罕见病病例,我国初步建立罕见病“防、治、研”国家体系,加速破解罕见病诊疗和用药保障之困。 “约80%的罕见病与遗传有关,约50%的罕见病在儿童期起病。”中华医学会罕见病分会主任委员、北京协和医院院长张抒扬在会上作主旨报告时说,虽然罕见病单病种患病率低,但由于人口基数大,我国罕见病患者规模庞大。 据了解,国家罕见病直报系统收集了我国罕见病的诊疗、分布等信息,为制定人群干预策略、完善诊疗服务体系、提高药物可及性等提供科学依据;中央专项彩票公益金支持罕见病诊疗水平能力提升项目已资助2万多例罕见病患者进行免费遗传检测。 近年来,我国多措并举加强罕见病防治,初步形成了罕见病“诊疗-研究-转化”支撑体系。张抒扬说,我国已遴选320余家
国家罕见病直报系统已收集78万个罕见病病例
2023-09-24 00:00:00来源: 人民网
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