记者手记：关爱罕见病患者，“因为努力才看到希望”

　　演讲台上，带着恬淡、从容的微笑，脆骨症患者王奕鸥正分享她组建团队，成立公益基金会，帮助上千家庭挑战病痛的故事。 　　这是16日在北京举行的博鳌亚洲论坛全球健康论坛第三届大会“实现全民健康——罕见病国际合作，保障人民健康”分论坛上的动人一幕。 　　王奕鸥，北京病痛挑战公益基金会发起人，有双美丽清澈的蓝眼睛，熟悉病情的人知道，这双“蓝色巩膜”正是有着“瓷娃娃”之称的脆骨症患者的典型症状之一。疾病虽然罕见，但她与疾病勇敢斗争的精神、帮助同样遭遇患者的事迹赢得了全场嘉宾的热烈掌声。 　　世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口0.065%到0.1%之间的疾病或病变，临床上病例少、经验少，罕见病患者往往被称为“医学孤儿”。 　　罕见病是诊疗难度极大的疾病，也是一个比较突出的公共卫生问题。当前在疾病诊疗、药品研发、医疗保障、跨国合作等方面，仍存挑战。博鳌亚洲论坛全球健康论坛第三届大会专门设立关注罕见病、关爱罕见病患者的分论坛，与会嘉宾